Grans necessitats de suport. 168 hores a la setmana. Tota l’estona. Tota la vida. ⁣


A Catalunya hi viuen 15.000 persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat, les quals tenen grans necessitats de suport. Necessiten ajuda d’una tercera persona 168 hores a la setmana. Per aixecar-se, netejar-se i vestir-se, per menjar i beure, per moure’s o seure, per nedar, passejar i jugar, descansar, sentir, comunicar-se, participar i decidir. Per tot. Tota l’estona. Tota la vida. ⁣

Els suports, ja siguin físics, intel·lectuals, de comunicació o d’habilitació, són una eina indispensable per la inclusió i l’exercici de drets de les persones amb pluridiscapacitat. Tots els suports, oferts de forma individualitzada, específica i adequada, permeten expressar els desitjos i facilitar la participació de cada persona. Obviar aquestes necessitats de suport suposa vulnerar els drets de les persones amb paràlisi cerebral. ⁣

Les persones amb més grans necessitats de suport han estat oblidades per la societat i, per tant, es troben en risc d’exclusió social. Això també afecta a les seves famílies, i a les mares de forma particu-lar, ja que es converteixen en les principals cuidadores de les persones amb paràlisi cerebral. Les famílies afronten una sobrecàrrega psicològica i econòmica per les cures dels seus fills i filles, i a mesura que creixen ho fan cada cop amb més soledat i amb més por al futur. Mares i pares saben que un dia no podran cuidar. Fills i filles es preocupen perquè un dia els seus progenitors no els acompanyaran. ⁣

Les persones amb grans necessitats de suport també desitgen participar. La participació és influir des de la presència. Un gest pot ser suficient per expressar desitjos. I amb els suports necessaris, podem fer efectiva la participació. Malgrat tot, la societat no està preparada per la participació de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. Existeixen barreres, desconeixement i prejudi-cis que fan la vida més difícil a les persones amb grans necessitats de suports i les seves famílies. ⁣

Un exemple és la figura de l’assistent personal, que és la responsable d’oferir suports dirigits a la seva participació. Amb un assistent personal és més fàcil prendre les pròpies decisions i expressar-se. Moltes persones necessiten aquest tipus de suport les 168 hores de la setmana, però de mitjana, al conjunt de l’estat només poden accedir a 70 hores al mes. ⁣

Un altre exemple és la pròpia construcció física de la societat, que impedeix desplaçaments de les persones amb paràlisi cerebral, o fins i tot que les dones puguin cuidar la seva salut sexual perquè les consultes ginecològiques no estan adaptades a les seves necessitats o perquè se’ls nega la seva condició de dona i el dret a ser mares. ⁣

Per tot això, i per més raons, les entitats d’atenció a les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat volem posar en primer terme les persones que viuen amb grans necessitats de suport, i de-manar per a elles i les seves famílies: ⁣

  • El reconeixement de l’existència d’aquest col·lectiu, la seva pluridiscapacitat, les seves necessitats d’atenció específiques i el seu dret a participar.
  • L’augment dels recursos socials i econòmics per les famílies fins a alleugerir la pressió emocional i econòmica que suporten.
  • L’ampliació de places en totes les modalitats de centres i serveis d’atenció, suports i cures, per donar resposta a tot el cicle de desenvolupament vital. El finançament d’aquests recursos ha de ser l’adequat i provenir de fons públics per no comprometre la seva viabilitat i evitar que el seu cost recaigui en les famílies.
  • La promoció de l’accessibilitat universal a tots els àmbits de la societat, donen especial impuls a l’accessibilitat cognitiva.
  • El desenvolupament normatiu a nivell estatal de la figura de l’assistent personal, dotant-la del nombre d’hores suficients i diferenciant-la d’altres que ofereixen cures. fent-la també compatible amb altres prestacions.
  • L’impuls d’accions positives per eliminar la discriminació interseccional contra la dona amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat.

Les 15 entitats membres de la Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya, entre les quals Esclat, com a part de les 85 entitats de Confederación ASPACE, que en total aplega 20.400 persones associades i 5.300 professionals, estem obertes a la societat. ⁣

Volem compartir la nostra realitat i crear espais accessibles de participació i inclusió, on la veu de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat i les seves famílies sigui escoltada. Sabem que aconseguir suports per les 168 hores de la setmana i alleugerir la pressió de les famílies és, en el fons, un objectiu comú; perquè és perseguir una societat més justa, diversa i participativa. ⁣

Aquest és el primer pas. Acompanyeu-nos en el camí! ⁣

6 d’octubre del 2021.⁣